L'histoire de Lucus (FK)

Il y a seulement un an que naissait le 14 avril 2008, à 6 h 15, mon petit trésor, Lucus. Il pesait 3,27 kg (7 lb 2 oz) et paraissait tellement en santé et heureux. C'était le jour le plus heureux de notre vie. Tout allait bien et il avait subi avec succès tous ses tests, sauf le test de dépistage des maladies chez les nouveau-nés qui s’est fait par la suite et que je pensais n’être qu’un simple contrôle. Mon conjoint et moi sommes rentrés à la maison avec notre bébé, prêts à profiter du petit nouveau dans la famille.
 
Une semaine s’était passée, et le résultat n’arrivait pas. La semaine suivante, mon médecin m'a téléphoné pour me demander de le rencontrer à l’heure du déjeuner le lendemain. J’ai su alors que quelque chose n’allait pas puisqu'il ne voulait rien me dire au téléphone. Le lendemain, je l'ai rencontré et nous nous sommes assis pour discuter du résultat du test. C’est alors qu’il m’a annoncé que Lucus avait une maladie fatale: la fibrose kystique.

À l’époque, je n’avais aucune idée de ce qu’était la fibrose kystique (FK). Mon médecin me dit que je devrais rencontrer le conseiller en génétique à l’hôpital McMaster. J’ai alors compris que cette maladie était sérieuse.

Nous avons été à l’hôpital McMaster et avons rencontré la spécialiste de la FK. Elle m’a expliqué ce qu’est la FK. J’ai réagi alors de façon vraiment émotionnelle, parce que je me suis rendu compte que mon fils avait une maladie terminale qui ne pouvait pas être guérie.
 
Lucus a commencé immédiatement à prendre des médicaments et il a maintenant des visites de suivi mensuelles. On lui prescrit un nouveau médicament à peu près à chacune d‘elles. Aujourd'hui, Lucus va très bien et nous espérons fortement que le remède miracle sera découvert.

Quand on vous dit que votre enfant a une maladie terminelle, vous pensez toujours "Pourquoi mon enfant?", ce qui a été exactement ma réaction. Il est difficile d'accepter le fait que l'enfant que vous avez porté pendant neuf mois est atteint de cette maladie et que peu importe ce que vous faites, vous devrez toujours accepter cette situation.