L'histoire d'Adeline - CCHD

Adeline a eu la bonne fortune d'être l'un des 50 % des seuls cas de cardiopathies congénitales critiques qui sont diagnostiquées pendant la grossesse. Le diagnostic précoce m'a donné le temps de digérer l'information, de mieux comprendre sa maladie et de poser des questions à ses médecins qui sont hautement qualifiés. Au cours de ses huit premiers mois de vie alors que nous attendions sa chirurgie à cœur ouvert, j'ai eu le temps de parler à d'autres « Heart Moms » et d'entendre leurs histoires; des histoires de nouveau‑nés atteints d'une cardiopathie congénitale quittant l'hôpital avec leurs parents ne se doutant de rien, des histoires de bébés en détresse avec lesquels on se précipite aux urgences du CHEO, qui sont opérés d'urgence et des parents qui n’ont aucune idée de ce qui se passe. Des histoires comme celle de Jimmy Kimmel où les parents se réjouissent tout d'abord d'avoir un nouveau‑né en pleine santé, puis l'instant d'après, apprennent que leur bébé nécessite des traitements et une chirurgie visant à lui sauver la vie.

Le dépistage des cardiopathies congénitales critiques est très important, car il fera en sorte que  ces histoires deviennent chose du passé et un mauvais souvenir. On sait bien que les gens bousculés commettent beaucoup plus d'erreurs et ce d’autant plus quand il s’agit de tenter de sauver une vie. Le dépistage des cardiopathies congénitales critiques est très important, car il permettra aux parents et au personnel médical d'avoir le temps de planifier comment sauver la vie de ces bébés.

Pendant le rétablissement d'Adeline de sa chirurgie à cœur ouvert, j'ai cherché des alliés parce que sa chirurgie avait été un temps si difficile et effrayant pour notre famille. J'ai trouvé la Canadian Congenital Heart Alliance ou CCHA, le seul organisme national de bienfaisance qui appuie les patients atteints d'une cardiopathie congénitale et leurs familles. Visitez leur site Web à www.cchaforlife.org. Je fais maintenant partie du conseil d’administration. En tant que « Heart Mom » et membre du conseil du CCHA, je suis enchantée et soulagée que le dépistage complexe de la cardiopathie congénitale fasse son arrivée dans notre province et j'implore les autres provinces de faire de même.